Kevin Arley, el niño con hemofilia que murió esperando su medicamento

Lun, 16/02/2026 - 08:52
Kevin Arley Acosta, de 7 años, murió en Bogotá tras pasar dos meses sin medicamento para hemofilia A severa. Denuncian abandono de Nueva EPS.
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Kevin Arley Acosta Pico tenía siete años y una sonrisa que, según su madre, iluminaba la casa en Palestina, un municipio agrícola de cerca de doce mil habitantes en Huila. Vivía allí desde hacía un año junto a su mamá, Yudy Katherine Pico, su pareja y su hermana menor. Pero Kevin no era un niño cualquiera: padecía hemofilia A severa, un trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre y que exige tratamiento permanente para evitar hemorragias potencialmente mortales.

El medicamento que necesitaba se llama Emicizumab. Debía aplicarse cada 28 días, en una dosis de 105 mg. Su costo mensual oscilaba entre $36 y $40 millones, una cifra imposible de asumir para la familia sin el respaldo del sistema de salud. La última vez que Kevin recibió el tratamiento fue el 2 de diciembre de 2025. Desde el 12 de diciembre ya no tenía IPS asignada.

La IPS Medicarte terminó su contrato con Nueva EPS el 1 de enero de 2026. La EPS informó que sería trasladado a Integral Solutions, pero solo alcanzó a tener una consulta telefónica. Al día siguiente, su madre fue notificada de que tampoco existía contrato vigente. Kevin quedó, en la práctica, sin red de atención.

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La caída que lo cambió todo

El domingo, mientras jugaba en su bicicleta frente a la iglesia de Palestina, Kevin cayó desde una altura aproximada de metro y medio. Se golpeó la cabeza. Su madre lo llevó de inmediato al centro de salud local. “Desde el 12 de diciembre me lo habían dejado sin tratamiento”, relataría después.

Fue remitido al hospital San Antonio de Pitalito el 8 de febrero, tras presentar sangrado nasal y vómito con sangre. Para un niño con hemofilia severa y sin medicamento, un golpe en la cabeza puede convertirse en una sentencia. El diagnóstico fue devastador: sangrado cerebral, una condición de riesgo vital inmediato.

Durante días, Yudy suplicó un traslado urgente a Bogotá. Solo el 9 de febrero, tras presión en redes sociales y denuncias públicas, Nueva EPS autorizó el traslado. Kevin ingresó a la unidad de cuidados intensivos del Hospital La Misericordia en Bogotá. Llegó crítico. “Su cerebrito ya no respondía”, contó su madre.

El viernes 13 de febrero, Kevin murió.

El movimiento Pacientes Colombia, que agrupa a más de 200 organizaciones, calificó el caso como una muerte “evitable” y responsabilizó a Nueva EPS y al Gobierno. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras aseguró que la falta de tratamiento constituyó una “grave vulneración del derecho fundamental a la salud y a la vida”.

La defensora del Pueblo, Iris Marín, afirmó que Kevin fue “víctima más de las fallas en la disponibilidad y el acceso a medicamentos” y advirtió que las tensiones por la reforma a la salud no pueden justificar incumplimientos. “Los niños son sujetos de especial protección constitucional. Sus derechos no admiten demoras ni excusas”, subrayó.

Nueva EPS es la entidad con mayor número de afiliados en el país y permanece intervenida por la Superintendencia de Salud desde el 3 de abril de 2024, cuando se alegó una “alarmante escalada” en reclamaciones. Un año y medio después, el Gobierno adquirió el 51 % de sus acciones.

Las cifras evidencian el deterioro. En Huila, las quejas contra Nueva EPS aumentaron 564 %, pasando de 39 en 2024 a 259 en 2025. En Vichada, el incremento fue del 538 %. En Quindío, los casos subieron de 586 a 1.314 (124 % más).

Ante la Superintendencia de Salud, en Norte de Santander las PQRSD pasaron de 18.182 en 2024 a 23.063 en 2025 (27 % más). En Huila, crecieron de 14.668 a 24.621. Tolima registró un salto de 15.116 a 20.615.

El observatorio Así Vamos en Salud reportó más de 38.000 quejas en agosto de 2025, ocho mil más que antes de la intervención. La tasa de reclamos alcanzó 42,6 por cada diez mil afiliados, solo superada por Famisanar (60,2) y SOS (54,7), aunque ambas tienen cerca de 3,7 millones de usuarios, una tercera parte de los de Nueva EPS.

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Las deudas también impactan la red hospitalaria: el Hospital San José del Guaviare acumula un adeudo de $54.000 millones. En Antioquia, 37 hospitales suspendieron servicios no urgentes. En Chocó, el hospital San Francisco de Asís declaró emergencia por una sobreocupación del 280 %.

El dolor y un llamado urgente

Tras la muerte, la familia enfrentó demoras en Medicina Legal para obtener el acta de defunción y trasladar el cuerpo a Santander para las honras fúnebres. Pacientes Colombia agradeció públicamente a quienes ayudaron a agilizar la entrega. “Que piensen en las personas que de verdad necesitan su medicamento para estar vivas”, dijo Yudy, de 33 años. Y envió un mensaje a otras familias: “Luchen, no se dejen vencer”.

La historia de Kevin Arley Acosta Pico no solo expone la fragilidad de un niño con hemofilia A severa. También retrata la profundidad de la crisis del sistema de salud colombiano y el impacto humano detrás de cada cifra.

 

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