En Colombia existen más de 1.900 enfermedades huérfanas reconocidas oficialmente. Son patologías que afectan a un número reducido de personas, de difícil diagnóstico, en su mayoría crónicas y sin cura.
Hasta agosto de 2025 se han reportado más de 1.500 fallecimientos de pacientes con enfermedades huérfanas. Solo en ese mes se contabilizaron 239 muertes, la cifra más alta en años. El aumento pone en evidencia un panorama preocupante que va más allá de la complejidad médica: los pacientes suelen enfrentarse a demoras, trámites e interrupciones en sus tratamientos que pueden agravar su situación.
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Hace 15 años, la Ley 1392 reconoció a estos pacientes como sujetos de especial protección. Sin embargo, hoy las cifras despiertan inquietudes: ¿qué tan efectivas han sido las medidas implementadas? ¿qué está fallando en la garantía real de acceso a los tratamientos?
La pregunta que queda en el aire
¿A qué se debe este incremento de muertes? ¿Estamos ante un reflejo de la crisis del sistema de salud que atraviesa el país mientras el gobierno guarda silencio?
