Juan Diego nació con una enfermedad rara y huérfana. Rara, porque es muy reducido el número de casos en el mundo, y huérfana, porque la industria farmacéutica no la encuentra rentable y, por ende, no hay tratamiento.
Mi hermano menor decidió que se llamará así su hijo, en homenaje a mi hermano Juan y a mí. Un gesto de cariño que nos enlazaba mucho más y ponía en evidencia la hermandad de sangre que nunca puedes obviar. A los pocos días de nacido, JuanDi presentaba un pequeño brote en su piel, que clínicamente no había podido ser manejado. Solo bajo la insistencia de una profunda atención a su situación lograron el dictamen médico: el bebé padecía de Epidermólisis Bullosa (EB), o comúnmente conocida como “piel de mariposa”.
Día tras día sus ampollas y heridas eran estremecedoras. Algunas llagas en su boca y piernas solo podían ser tratadas con el amor de sus padres, quienes, con vendajes especiales, curaban sus heridas al menos dos veces al día, para que el apósito se retirara con tal cuidado que no desgarrara la piel. Esta enfermedad es especialmente cruel, porque no puedes rozar tus manos ni labios con el cuerpo de tu hijo, ya que corres el serio riesgo de lastimarlo. Debes alzarlo con cuidado extremo, bañarlo sin casi acariciarlo, y mantenerte a su lado para que las cobijas, su ropa, la cama o cualquier movimiento brusco no le genere laceraciones en la piel.
Solo imaginar un hijo con el que no podrás interactuar en lo básico, como un abrazo de oso o un beso apabullador, deja una sensación de frustración que solo mi hermano y su esposa lograron comprender.
Entender qué significa vivir sin ver, quizás sea posible cerrando los ojos, o vivir sin oír se pueda comprender cuando te tapas los oídos. A muchos la pandemia nos dio el valor de comprender lo que se siente no oler ni tampoco sentir el gusto, pero lo que más se asemeja al único sentido nunca antes vivido en función del tacto, fue lo que padeció JuanDi.
La enfermedad de piel de mariposa se afirma es de carácter genético, y su pronóstico depende, como todo en la vida, del tipo de gravedad. Podría ser simple e intentar tener una vida, pero si es grave las esperanzas son aterradoras. No podrás correr, interactuar es riesgoso, las constantes llagas podrían no cicatrizar a tiempo, las posibilidades de cáncer aumentan, sus dedos de manos y pies se empiezan a pegar entre sí, lo que se conoce como sindactilia, se pierden las uñas y se deforman aquellas partes del cuerpo donde las heridas son constantes. De manera desalentadora, JuanDi padecía EB de manera grave.
Dicen que se llama de mariposa porque asemeja la fragilidad de sus alas, ya que al estar compuestas de diminutas escamas pueden, al contacto, deshacerse, afectando el vuelo normal. Y sí, dolorosamente es lo que pasa en estas personas, que al roce mínimo, sus capas en la piel tienden a romperse por presión o movimiento, y hasta el simple hecho de rascarse los puede lastimar.
JuanDi, a la vista, era de mirada profunda, con ojos de tenacidad pura, un poco agotado en ciertos momentos, dichoso de escuchar a su hermanita y orgulloso de sus padres, que lo dieron todo en cuerpo y alma. Fue amado por abuelos y familia, y centró la atención del mundo durante sus meses de existencia.
JuanDi, quien posa mágicamente en un cuadro de la sala de nuestros padres, cargado por una Virgen, en un regalo que mi mismo hermano había obsequiado años atrás, estaba presente entre nosotros, anunciando que su viaje sería más pronto que los que hayamos conocido.
Me siento en deuda con JuanDi, no fui lo suficientemente empático. En mi insensible manera de protegerme, ante los reportes diarios de lo que padecía mi sobrino, intentaba pedirle a Dios que se lo llevara, cuando mi hermano y su esposa luchaban a cada segundo por mantenerlo vivo y sin heridas. Sin embargo, poco a poco esa persistencia sobrehumana de JuanDi, su hermana y sus padres, se desmoronaba. El bebé no mostraba mejoría, su llanto era ronco y profundo, y aunque sus coquetas miradas y sonrisas picaronas daban esperanza, al rato sus ojos penetraban la piel como queriendo decir: “Ya no puedo más”.
Lo que JuanDi transmitía es la prueba del lenguaje del amor. Sus intensos y escasos meses dejaron una marca en cada uno. Probablemente el mejor amigo de mi hermano, un dermatólogo de alto prestigio del país, sintió la impotencia de no poder curar la piel de quien, de seguro, sería su ahijado.
Para otros cercanos, quizás la reflexión profunda de sus vidas llamó la atención a partir de la interacción con la enfermedad tan rara y huérfana que padeció JuanDi.
En mi caso, lo que más avivo y atesoro es la convivencia con mis hijos, porque no estoy tan seguro de qué es más entrañable, doloroso o penetrante en el alma, si soñar con todo lo que pudiste haber hecho con tu hijo, o dejar que pase el tiempo y perderlo de un momento a otro, sin poder volver a abrazarlo.
Les quiero contar cómo sería JuanDi. Cansón como ninguno antes en la familia, ágil en sus movimientos, de fuerza física y resistente, muy, muy bueno para el fútbol, lamentablemente hincha de Millonarios, moreno, acuerpado y no tan alto, emprendedor, el mejor hermano con su adorada Sofía, uno que otro dolor de cabeza a sus padres, el hijo protector, un sobrino deportista, un primo viajero y un nieto cariñoso.
JuanDi, gracias. Gracias, vida, por mis cinco sentidos. Gracias, vida, por quienes han cuidado de mí cuando pequeño. Gracias, vida, por los héroes silenciosos que apoyan en el camino, y perdona por olvidarlos tan rápido.
JuanDi hoy sigue presente en los diálogos con su hermanita, conversan, y ella nos cuenta que está bien. De vez en cuando, ante el llamado de mi hermano, JuanDi se posa en forma de mariposa, se le acerca a la mano, cruzan sentimientos, y, por si quedan dudas, cuando la mariposa se retira, él vuelve a llamarla, y la misma aparece de nuevo, lo acaricia una vez más y se retira para continuar su vuelo frágil. Ya ha sucedido un par de veces.
Creo que al final todos somos raros, todos somos huérfanos. No somos comunes unos entre otros y nos sentimos, por algo o alguien, carentes de atención.
Este homenaje es para ti, JuanDi, en tu memoria.
Posdata: Gracias a Debra, la fundación que ayuda, apoya y guía los casos de EB por todo el mundo.
